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“来自星星的孩子” ,愿你们不再孤独丨世界孤独症日
查看次数:118 次 发布日期:2023-04-03 来源:中国教育新闻网

孤独症儿童

不爱与外界接触

犹如天上星星,一人一世界

因此,他们也被称作

“来自星星的孩子”????

今天(4月2日)世界孤独症关注日

让我们了解“星星的孩子”

为什么“家长一定要了解自闭症”?

从2008年起,每年的4月2日为“世界自闭症日”。自闭症儿童患者是一个数量不断增加却不为社会广泛关注的群体。

自闭症已成为当前全球患病人数增长最快的严重疾病之一,据美国疾病预防中心2020年的研究数据,6—17岁学龄儿童中,每54人中就有1人患自闭症。

家长关心的是,自闭症主要与遗传有关还是环境因素导致的?糟糕的亲子关系、不良的教养方式、幼年的创伤性经历、接种疫苗会不会引起自闭症?高学历、高收入、高社会地位的精英家庭容易导致自闭症吗?孩子没有眼神交流、不爱理人是不是自闭症?

大量因不了解自闭症而错过孩子早期干预最佳时期的家长,他们的痛苦和遗憾让人深感普及自闭症知识刻不容缓。对自闭症儿童早诊断、早干预,对减少大众对自闭症人群的排斥、对自闭症家庭的污名化,提高自闭症人群的社会融合,具有非常重要的意义与价值。

孩子为什么会得自闭症?

“孩子得孤独症,是不是我们抚养不当导致的?” 

“跟孩子长时间居家,没朋友玩有没有关系?”

……

门诊中,很多家长都这样问。其实,答案都是否定的。

尽管目前孤独症的具体发病机制尚不完全清楚,但已有研究表明,该病是由遗传因素和环境因素共同作用引起了脑发育改变,尤其是脑神经联结的改变而导致的。遗传因素涉及了多个基因以及基因组合间的相互作用,增加了患病风险但并非100%遗传;环境因素如父母孕龄高,母孕期有先兆流产、病毒感染,出生窒息、低出生体重等,都可能增加风险。

自闭症有哪些早期预警信号?

自闭症(又称孤独症、自闭谱系障碍或孤独症谱系障碍),早期症状主要表现在社会交往受损、沟通交流障碍、行为举止异常三个方面。

不同的孩子,不同的程度,其具体的行为表现都不太一样。如果发现儿童存在多个自闭症的症状,就应及时咨询专业的儿科医生,避免耽误孩子的诊断和早期干预。

社交方面:

社交方面的早期症状有:没有眼神交流、眼睛对视。也就是说——

 · 孩子与人进行社会交流活动时,不喜欢看对方的眼睛;

 · 不喜欢和同龄人一起玩,被人叫名字时,孩子不会回应,眼睛也不会跟随别人手指的方向去看;

 · 不管别人是微笑还是生气,都对面部表情没有反应。

沟通交流方面:

 · 一周岁时不会牙牙学语,两周岁时不会说两个字以上的话;

 · 不会用手指物或者挥手说再见;

 · 不断重复别人说的话或者重复视频、音乐或故事中特定的内容;

 · 说话时人称代词使用不正确,你我不分。

行为方面:

 · 喜欢不停地摇晃身体、旋转身体或者拍手;

 · 不会正确地玩玩具,例如只玩小汽车的轮子、喜欢将积木排列成特定的形状;

 · 对声音或者气味非常敏感;

 · 挑食,对有些食品特别喜欢或者特别讨厌;

 · 对某一样东西有特别强烈的兴趣,例如反复看某一个视频、反复开关灯或门;

 · 无法接受事物、规则环境的改变。

这些只是一些比较典型的自闭症早期特征。大约50%的自闭症儿童伴随智力障碍,如果不经过干预,大约50%的自闭症儿童终身发展不出语言;自闭症男女的发生比例为4∶1。自闭症也与注意缺陷多动、学习障碍、焦虑症等共病。家长无法根据孩子的某一个行为去判断孩子是否是自闭症,但要足够敏感,及时咨询

日常生活中,大众对自闭症的了解更多来源于影视剧与小说等,有的文艺作品过度宣传一些具有特殊才能的自闭症患者,导致大众误认为所有的自闭症患者都有某种超凡的天才技能。实际上,具有一定超常才能的自闭症人群占比不足10%,学界称之为“学者症候群”。我国还有所谓“贵人开口晚”的说法,也致使不少自闭症儿童的诊断时间大大滞后,导致后期干预成效不佳。

家长应怎样进行干预?

对于孤独症患儿,家长应怎样进行干预?

  • 目前,孤独症主要靠积极干预进行康复训练,越早干预效果越好;

  • 父母可通过学习相关干预知识,根据孩子的兴趣、能力和个性设计训练内容;

  • 在日常生活中随时随地开展干预训练,把患儿从早上起床到晚上睡觉的每一个阶段都纳入到干预过程中;

  • 最终达到“生活就是干预,干预就是生活”的状态,最大程度减少孤独症患儿的“自闭”状态。

关爱孤独症患者 我们能做些什么?

接受事实,是自闭症患者家庭的第一课,很多父母用了数年时间。

“这是一条终身干预的路。”兰州欣雨星儿童心理发展中心特教教师王彦芝说,“我们能陪家长这前几年,后面的‘硬仗’一个接着一个。”

从教15年,特教教师丁强不忍回想那些放弃训练的孩子。“孩子的成长是螺旋式的,有的会原地踏步很多年。沉重的经济和心理压力下,并不是每个家庭都能坚持下来。”

自2018年起,我国逐步建立残疾儿童康复救助制度,将孤独症儿童的基本康复训练纳入救助范围,给予不同程度的经济支持。各类自闭症康复和特教机构也应运而生,专业师资队伍正在成长。

3月29日,海淀区教委副主任吴谨在海淀区特殊教育大会上表示:未来五年,海淀区将在西部地区建立一所3.6公顷的十五年制现代化特殊教育学校,所有教委办园100%成为学前融合教育基地,新增9个学区资源中心,探索建立特殊教育专业人才库,不断提升特殊教育的国际化、现代化水平。

“星星向融·童心筑梦”孤独症学生书画作品巡展上,刘晶(右一)和妈妈在自己的画作前留影。

中华少年儿童慈善救助基金会公益项目孤独症培训实验活动现场

近年来,不少社会力量加入,给孤独症人群提供专业培训和就业机会,让他们靠自己得到社会的接纳和尊重。

不区别对待,是我们能给予的最基本的尊重,也是对患儿及家属的鼓励。此外,我们能做的还有:

  • 多了解,多靠近:加深对孤独症群体的了解,简单直接的语言,更容易与他们沟通;

  • 常关心,多包容:沟通交流时,尝试顺着他们的思维方式“因材施教”。

  • 尊重接纳,平等对待:不要对他们投以异样的眼光,也不用表现出过度的怜悯;

  • 如果有能力,关注一些公益项目,扶持那些需要帮助的家庭,提供机会让他们融入社会。

愿你我都可以

把这个世界的爱与温暖

传递到他们的小小星球????

文章来源:中国教育新闻网综合自央视新闻、健康中国、北京儿童医院、中国教育报、中国教育新闻网

图片来源:中国教育新闻网、新华社、央视新闻、包图网

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本期编辑:戚悦

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